Kod tri bebe otkrivena SMA zahvaljujući skriningu u Frontu: Rano otkrivanje i terapija ključni za normalan razvoj
https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/58075/kod-tri-bebe-otkrivena-sma-zahvaljujuci-skriningu-u-frontu-rano-otkrivanje-i-terapija-kljucni-za-normalan-razvoj/vest#brid_fb_Brid_95440490
Ponosna sam što znam Miloša Brkušanina. Juče je okačio post sa prvom bebom. Prenosim ga u celosti.
"Već se uveliko priča o tome da je u okviru Studije izvodljivosti neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju, samo šest dana po rođenju u GAK Narodni front, u Centru za humanu molekularnu genetiku postavljena dijagnoza SMA prvoj bebi u Srbiji.
Novost je da je Republički fond za zdravstveno osiguranje odobrio terapiju za ovu bebu i ona je već krenula da pije prve doze svog sirupa.
U profesionalnom smislu ova beba je ostavila neizbrisiv trag u životima svih nas uključenih u dijagnostiku i lečenje retkih bolesti. Siguran sam da će mnogi reći da je imala ogromnu sreću što se rodila na pravom mestu u pravo vreme. Međutim, ne mogu da sakrijem da je meni kao čoveku donela veliku radost u ličnom smislu i sreću što sam imao priliku da je držim u naručju i što ću je gledati kako raste.
Želim joj da odrasta u zdravlju, okružena nežnošću, ljubavlju, pažnjom i dobrotom, da ostavi lepe tragove, da dotakne duše drugih ljudi na isti način na koji je dotakla i moju i da ostvari čuda u dugom i srećnom životu. 👼"